拿下呼吸器，歡呼兒柔柔開口笑

12歲的柔柔是中樞神經換氣不足症候群的患者，6歲前每天都需要戴呼吸器維生，且完全不會講話。醫師曾說柔柔活不過一歲，但家屬從不放棄，在醫護人員和老師幫助下，現在柔柔白天可像一般小孩一樣活動、講話，夜間才需要呼吸器。

柔柔媽媽說，柔柔出生時沒有哭聲，被緊急轉進兒童加護病房，起初病因不明，後來發現她罹患先天性巨結腸症以及中樞神經換氣不足症候群，小小年紀經歷10多次手術，三個月大就接受氣切手術，仰賴氣切造口和呼吸器維生。

一開始醫師判斷柔柔活不過一歲，因為氣切，柔柔6歲前都不會講話。但在醫護人員及歡呼兒基金會志工的指導下，柔柔進步到白天能自行呼吸，慢慢學會講話，現在講話講得很好。

柔柔今年暑假後升上國中，國小前媽媽幾乎每天都陪她上學，隨著柔柔狀況日漸進步，老師建議媽媽可以減少陪柔柔上學的時間。柔柔媽媽說，氣切過的兒童在求學 過程中常遭遇困難，柔柔還算幸運，說話說得不錯，有些氣切患者根本無法講話，或講話不清楚，容易受排擠或不友善對待，希望社會大眾能給這些孩子多一點包 容。

歡呼兒基金會秘書長林惠玲說，歡呼兒因疾病導致呼吸衰竭，每天需使用呼吸器6小時以上。約有三分之一的歡呼兒無法脫離呼吸器，需要全日供氧，外出困難。在 歡呼兒協會中，有100多名像柔柔一樣的孩子，共同心願是拉起家人的手，走出戶外，能至海邊玩沙，戶外聞聞花草香，但簡單的心願卻難以實現。