罕病醫療照護 政府擴大補助

數千罕病家庭可受惠

罕見疾病基金會指出，希望政府加快腳步，儘速讓補助業務上路。衛生署國健局表示，已在加速辦理招標，等確定委託辦理業務的民間機構後，補助服務便可啟動上路，其中診斷檢驗費與器材租賃費補助，可回溯至今年元旦生效，提醒病患家屬先保留今年相關單據，以利申請補助。

去年11月「罕見疾病防治及藥物法」3讀通過，國健局依法公告此補助辦法，將「經證實有效的藥物與必須特殊營養品」、「疑似罕疾確診檢驗」、「代謝性罕病營養諮詢」、「維持生命所需居家醫療照護器材」、「罕病治療或遺傳諮詢建議有重大影響的診斷」等費用納入補助。

罕病基金會執行長黃蔚綱表示，這次公告的幾項費用補助標準都一樣，是根據病患家庭的經濟狀況劃分，一般家庭可獲高達8成補助，低收入與中低收入戶則可獲得全額補助；至於「維持生命所需的緊急醫療有關費用」，則不分收入高低，一律全額補助。

回溯至今年元旦生效

在居家醫療照護器材費部分，將先補助咳痰機、呼吸器、氧氣製造機與血氧濃度監測儀四種儀器，這些儀器的租賃費用，向來是家屬沉重的負擔。以呼吸器和咳痰機為例，每個月租賃費最高約1萬元上下，氧氣製造機與血氧檢測儀每月最多也得花上4千元左右。

其次，目前罕見疾病患者，在國外機構確認診斷所花費的檢驗費用，病人均得自費2成，其餘由罕病基金會與國健局各補助4成；而過去若疑似罕病患者的檢驗結果不是罕病，病人就得自付龐大檢驗費用。這些國外送檢費用，少則數千元，最多高達十幾萬元，均全面納入補助。

代謝性疾病患者得靠正確的飲食選擇，以延緩病情惡化，這有賴正確營養諮詢，過去卻常常是各醫院營養師充當義工，免費諮詢，未來政府補助「代謝性罕病營養諮詢費」後，病人將可獲得更完善專業的諮詢。

黃蔚綱表示，這次修法大幅擴大了政府對罕見疾病家庭補助範圍，未來也希望能逐步擴大居家照護輔具的補助範圍，將更多照護器材納入補助，例如咳嗽機等。

國健局副局長趙坤郁表示，目前正加速依政府採購法，委託民間單位辦理補助業務，作為對外窗口，將優先辦理照護器材租賃與營養諮詢補助；至於疑似罕病診斷給付、國內檢驗費等部分，尚有待罕見疾病及藥物審議委員會學者專家討論，以訂出合理的補助範圍、標準與細節。