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行政院會今天通過罕見疾病防治及藥物法修正草案，新增衛福部應協助各診療醫院及病人，緊急取得相關特殊營養食品及藥物。
近年來，有幾名罕見疾病病人因等不到救命藥或付不起龐大醫療費用而過世，為避免憾事再發生，行政院會上午通過罕見疾病防治及藥物法修正草案，增列衛福部應協助緊急取得相關特殊營養食品及藥物的規定，草案將送立法院審議。
為避免藥商不當停止供應藥物，損害罕見疾病病人用藥權益，草案規定取得許可證的藥商除了因不可抗力的情形，應於許可證有效期間內，持續供應罕見疾病藥物，否則處新台幣10萬以上50萬元以下罰鍰，必要時得廢止藥物許可證。
為提升罕見疾病病人生活品質，緩和其疼痛及減輕照顧者負擔，草案增訂對健保未能給付的支持性與緩和性照護及維持生命所需的特殊營養食品，政府應編列預算補助。
為周延照護罕見疾病病人，草案明訂罕見疾病藥物經衛福部查驗登記或專案申請核定通過後，納入健保給付的收載程序。
草案規定，衛福部接獲或發現有罕見疾病者，經病人同意，應派專業人員訪視，提供病人及家屬心理支持、生育關懷與照護諮詢等服務；罕病患者就醫、就學、就養時，也應協調相關機構協助。
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資料來源：中央通訊社
