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睡醒後第一次如廁的尿液呈現可樂般顏色，小心是罕病陣發性夜間血紅素尿症。台大醫院內科部血液科主治醫師侯信安表示，目前治療陣發性夜間血紅素尿症方式有三種，分別為可短暫緩和症狀的支持性療法如輸血、類固醇藥物、雄激素、抗凝劑和補充維生素等、風險較高的骨髓移植以及單株抗體藥物治療。
其中，單株抗體治療不僅可以大幅提升患者存活率、減緩腎衰竭、防止血栓還有助於改善病患的生活品質。
推估全台約365名罹患陣發性夜間血紅素尿症疾病。陣發性夜間血紅素尿症(簡稱PNH)，是一種溶血疾病，十分罕見且複雜，患者的紅血球缺乏保護蛋白而易受補體攻擊，引起溶血反應，疾病名稱裡有夜間，是因為有些患者在睡覺時容易發生溶血，釋出的血紅素會經由腎臟排到尿液裡，因此睡醒後第一次如廁會呈現可樂般的顏色。
常見症狀為溶血引起，例如最常見為疲倦、貧血、呼吸困難、慢性腎臟病、腹痛、肺動脈高壓、勃起障礙等，臺北榮民總醫院內科部輸血醫學科主任邱宗傑強調，由於症狀普遍，不易察覺出是陣發性夜間血紅素尿症，因此易延遲診斷，目前推估全台灣有三百多名患者，但實際確診者只有一百多人，代表還有兩倍以上的病患尚未確診罹病。
侯信安表示，國外研究顯示以單株抗體藥物治療後，能良好控制PNH患者溶血，總存活期與正常人相同，血栓減少92%，93%的患者腎功能有改善或穩定，而影響患者生活品質最多的疲勞，能在一周內顯著改善，而且作用持續長達13個月，目前台灣已健保給付單株抗體用於治療陣發性夜間血紅素尿症，為PNH患者帶來一線生機。
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資料來源：台灣新生報