脊裂是胎兒在發育過程中神經管閉合不全,部分病友須頻繁接受醫療服務;以及終生使用尿管、尿布、無法行走,每年支出從數十萬到近百萬,但因為國內盛行率約為萬分之1.1,尚不屬於罕見疾病(盛行率低於萬分之1),造成家庭沉重的照顧負荷及龐大的經濟負擔。新北市政府自明年元旦起,補助符合資格者,每年最高6萬元住院醫療費、最高18萬元看護費,亦提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查,並媒合資源提供尿管、尿袋、尿布物資。
許秘書長育寧表示,住院醫療及看護費補助方面,凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒,補助住院醫療費用每人每年最高6萬元;看護費用補助每日最高1,500元、每人每年最高18萬元。除了現行的優生保健減免及補助以外,設籍本市曾孕育過脊裂兒之婦女再次懷孕時,提供免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查。另外再媒合社會福利資源,提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。
維生素B9(又稱葉酸)是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素,食物當中包括深色蔬菜以及胡蘿蔔、南瓜、馬鈴薯、酵母、牛奶、肝臟、蛋黃和全麥穀類,都含有葉酸。鼓勵懷孕前或懷孕初期多多補充葉酸,部分先天性畸形可透過產前檢查,需定期產前檢查,迎接健康可愛的新生命。
脊裂是妊娠過程中胚胎脊椎管閉合不完全,每位嬰兒因神經受損的範圍與程度不同而會有輕重之分。有的患童初期不會有什麼症狀,直到長高牽扯到脊髓後,才會有症狀出現,嚴重的會導致下肢癱瘓及大小便失禁,須透過骨科、神經外科、泌尿科手術以與復健治療,以減緩退化速度及訓練平衡協調能力和行走的肌耐力。家屬因每日需幫孩子導尿7、8次,且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用等,依病情的不同,家長的花費估計每月3到8萬,每年高達36到96萬,是絕多數家庭所無法承受的重擔。
資料詳洽:
新北市政府社會局 兒童少年福利科 科長 楊文智(02)29603456分機3649
新北市政府衛生局 健康管理科 科長 林惠萍(02)22577155分機1611
附件:1051223新北市衛生局脊柱裂記者會新聞稿
照片:
![](http://www.health.ntpc.gov.tw/archive/health_ntpc/6/image/(%E5%85%B1%E7%94%A8)%E6%96%B0%E5%8C%97%E5%B8%82%E8%A8%B1%E8%82%B2%E5%AF%A7%E7%A7%98%E6%9B%B8%E9%95%B7%E5%AE%A3%E5%B8%83%EF%BC%8C%E8%87%AA106%E5%B9%B41%E6%9C%881%E6%97%A5%E8%B5%B7%E7%8E%87%E5%85%88%E6%8E%A8%E5%8B%95%E8%84%8A%E8%A3%82%E5%85%92%E5%8D%94%E5%8A%A9_DSC05392.JPG)
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